Взять дочь на руки Маргус не может, иначе он просто упадет – из-за болезни он испытывает трудности с равновесием. (Мартин Ахвен)
Поделись с другими:     
Очевидец | История

Больной рассеянным склерозом: «Я мечтаю снова сходить с женой в зоопарк» 

«У меня нет другого варианта. Я либо сдохну в своей спальне, либо кто-то должен меня таскать на себе. Но это не жизнь. Поэтому я иду на этот риск», – говорит бывший диджей, а ныне художник Маргус Эльтс, которому поставлен диагноз «рассеянный склероз». У Маргуса осталась последняя надежда – пересадка стволовых клеток в московской клинике. 

В Youtube, введя в поиск имя Маргуса Эльтса, можно найти давнее видео, на котором он 12-летний поет загробным голосом и играет на гитаре в дэт-метал группе Scaffold, состоящей из мальчишек его возраста. Это был 1991 год, до обнаружения страшной болезни оставалось десять лет.

В плену болезни

Первые признаки того, что со здоровьем не все в порядке, проявлялись и раньше. Маргусу, который всю жизнь был спортивным мальчиком и играл в баскетбол, было 19 лет, когда во время пробежки у него внезапно отнялась нога. «Я сильно испугался! Это длилось примерно пару минут и затем все снова стало нормальным», – рассказывает мужчина.

Но спустя пару лет болезнь вновь дала о себе знать. «В спине и руке возникло такое ощущение, будто муравьи побежали. Это ощущение не проходило. Я пошел к врачу и спросил, что это может быть. Мне сказали, что я здоров как бык, и все в порядке», – вспоминает Маргус.

Ситуация же была куда серьезнее, чем кто-либо, в том числе и сам Маргус, могли подумать. Болезнь стала проявляться все чаще, и 22-летний Маргус обратился в больницу Магдалеэна. Там ему провели обследования и поставили диагноз – рассеянный склероз, болезнь, от которой невозможно излечиться, ее можно только держать под контролем с помощью лекарств.

Полтора года Маргус колол себе бетаферон. Затем врачи сказали, что он не помогает, потому что возникли новые очаги заболевания. От предложенной химиотерапии мужчина отказался.

«Мне сказали, что через десять лет меня уже не станет. Я не понимал – как это не станет? Продолжал играть в баскетбол. В какой-то момент болезнь начала доставлять неудобства, но я не обращал на это внимания», – рассказывает Маргус и добавляет, что в молодости не думаешь о том, какой хрупкой может быть жизнь.

Он продолжал заниматься спортом и работал диджеем, крутил для народа пластинки до тех пор, пока в один день во время выступления не отнялись обе ноги.

Маргус понимал, что продолжать работать диджеем он уже не может. А значит, нужно найти другое занятие, которым можно зарабатывать на хлеб. Восемь лет назад, когда Маргус еще мог передвигаться, прихрамывая, он открыл для себя живопись. Обучился азам по Youtube и начал пробовать свои силы. В последнее время здоровье мужчины стало куда хуже, и вместо восьми часов непослушное тело позволяет работать только четыре часа.

Маргус рассказывает о своей жизни, сидя на полу уютной столичной квартиры, рядом сидит его спутница жизни, на ее коленях – их маленькая дочка, которой он подает мягкую игрушку. О болезни свидетельствуют лишь стоящие рядом костыли. На мольберте ждет завершения очередная картина. Рядом с диваном стоит диджейская аппаратура, но уже восемь лет мужчина не крутил пластинки для народа.  

Пару лет назад Маргус еще мог выходить на улицу на костылях, но сегодня он не способен передвигаться самостоятельно даже с их помощью. Дома он еще может скользить по полу в носках.

Жена стала его ногами

Из дома Маргус, или Макс, как его называют близкие, выходит только с помощью спутницы жизни Трийну или друзей. «Иногда мы ездим к семье Трийну в Саку, и для меня это словно поход в спа!», – смеется Маргус.

Трийну рассказывает, как это все происходит: «Мы ждем в комнате, пока ребенок уснет, затем я спускаю Макса на инвалидном кресле по лестнице до машины. Потом возвращаюсь, одеваю ребенка и приношу в машину. Все это требует огромного планирования. Когда мы возвращаемся из Саку, я спрашиваю у Макса, как его самочувствие и может ли он сам подняться по лестнице», – говорит Трийну. Если обычно говорят, что женщина – шея мужчины, то в семье Маргуса женщина – его ноги.

Даже если у Маргуса есть силы подняться по лестнице, в одиночку он это сделать не может. «Одной рукой я держусь за перила, в другой руке – костыль, а Трийну попеременно поднимает мои ноги», – рассказывает Маргус.

Мужчина, который когда-то вел активный образ жизни, не жалуется на то, что теперь вынужден сидеть в четырех стенах. По крайней мере вслух не жалуется. Он высказывает только одно желание, которое может быть обыденным для тех, у кого есть ноги, но для Маргуса это недостижимо.

«У меня есть одна маленькая и простая мечта – я хочу снова сходить с женой в кафе и зоопарк», – говорит мужчина, смотря на Трийну с нежной улыбкой.

Маргус имеет в виду не только ограничение в передвижении. Тяжелая болезнь несет с собой и другие проблемы со здоровьем, в том числе проблемы мочевого пузыря, из-за чего туалет для инвалидов должен быть всегда в доступности. А это обстоятельство в свою очередь перечеркивает большинство планов. 

Трийну – любовь всей жизни Маргуса. Когда девушка познакомилась с Маргусом пять лет назад, она не знала, от какой болезни страдает мужчина. Не то, чтобы Маргус это скрывал, но два человека нашли друг в друге родную душу, им было интересно настолько, что можно было разговаривать часами.

«Я увидела его на уличном фестивале с костылями и в шерстяных носках. Подумала, что раз он всю жизнь играл в баскетбол и был спортсменом, то скорей всего у него случилась какая-то травма. На улице было холодно, и мы пошли к нему пить чай, там и разговорились по душам», – смеется Трийну. Болезнь стала темой для разговора только тогда, когда они уже начали жить вместе. Но Трийну это не отпугнуло.

«Хочу дать надежду другим больным»

Маргус испробовал и классические, и альтернативные методы лечения, в том числе точечный массаж, гирудотерапия, пилатес и различные духовные практики. Его привычки питания и образ жизни стали более здоровыми. Но состояние здоровья постепенно ухудшалось. 

«Сейчас по утрам мое тело очень долго просыпается. Я потихоньку разогреваюсь, на это может уйти пару часов. Когда я просыпаюсь, то мои ноги в кровати прямые и одеревенелые», – говорит Маргус.

Пять лет назад, узнав о болезни возлюбленного, Трийну начала изучать процесс течения болезни и возможности выздоровления. В поисках методов лечения, она наткнулась на информацию о пересадке стволовых клеток. К сожалению, в Эстонии подобные операции для больных рассеянным склерозом не проводятся, а лечение за границей Больничная касса не оплачивает. Суммы же колоссальные.

Однако больше всего на свете Маргус и его близкие хотят, чтобы он видел, как растет его дочь, и мог быть для нее настоящим отцом. Чтобы помочь Маргусу, друзья сделали публичное обращение, в котором они объясняют всю серьезность ситуации: «Для Маргуса настала последняя возможность пройти операцию, потому что через полгода его болезнь достигнет неоперабельной стадии».

Маргус подтверждает, что ему вовсе не по душе быть в роле просящего о помощи. «Но у меня нет другого варианта. Я либо сдохну в своей спальне, либо кто-то должен меня таскать на себе. Но это не жизнь», – объясняет Маргус, причину, по которой он согласен пойти на риск.

«Хуже всего сказывается стресс», – говорит мужчина.

«Это пройдет», – успокаивает его Трийну.

«А что если люди пожертвуют мне деньги, а операция не даст результатов, что я тогда скажу им?» – рассуждает Маргус.

Девушка снова его успокаивает: «Не думай об этом. Ты сможешь внести свой вклад. Если ты пройдешь этот путь, то и у других будет больше смелости пойти на это. Если получится собрать больше денег, чем требуется, ты сможешь передать эти средства другим нуждающимся. Это ведь тоже круто».

Мужчина кивает. Сидящая на коленях Трийну Эванора, которой нет еще и года, улыбается папе. Взять дочь на руки Маргус не может, иначе он просто упадет – из-за болезни он испытывает трудности с равновесием. Маргусу тяжело принимать тот факт, что по воле обстоятельств все домашние хлопоты лежат на плечах его возлюбленной. Приходится жить одним днем. 

«Моя миссия – предоставить другим больным рассеянным склерозом как можно больше информации о процедуре. Хочу дать надежду тем людям, которые чувствуют, что жизнь пошла под откос. Большинство впадает в депрессию, с этой болезнью она приходит очень легко», – знает Маргус на собственном опыте.

Поможем Маргусу!

Друзья Маргуса собирают деньги, чтобы мужчина смог отправиться в Москву, в медико-хирургический центр им. Пирогова на процедуру по пересадке стволовых клеток. Эта процедура дала многим больным рассеянным склерозом новую возможность, существенно замедлив течение болезни. Есть множество примеров, когда после процедуры пациенты вставали с инвалидного кресла и могли самостоятельно ходить. 

Стоимость процедуры в клинике – 50 000 евро. Больничная касса Эстонии ее не покрывает. С помощью добрых людей уже собрано три четверти суммы. Любая пожертвованная сумма может спасти жизнь. Перечисление можно сделать на расчетный счет банка Swedbank: Margus Elts EE062200221066364433.

В пояснении следует указать: Annetus

Прочитать больше о Маргусе можно здесь.

Читай и это

Редактор

Екатерина Павлова
телефон
jekaterina.pavlova@vecherka.ee

Вечёрка в мобильном телефоне